ICON: Inception cohort of newly diagnosed patients with juvenile idiopathic arthritis (JIA)

Fragestellung

ICON ist eine standardisierte Befragung kürzlich erkrankter Patienten mit einer juvenilen idiopathischen Arthritis (JIA). Ziel ist insbesondere Faktoren herauszufinden, die den Verlauf der Erkrankung beeinflussen.

Konzept

Kinder und Jugendliche, die innerhalb der vergangenen 12 Monate an einer JIA erkrankten, und gesunde Gleichaltrige sowie ihre Eltern werden mit Hilfe standardisierter Befragungsbögen (CHAQ, EQ-5D, PedsQL, SLSS, SWE, CASE, SDQ-D) nach ihrem gesundheitlichen Befinden und ihrer Lebensqualität befragt. Auch ärztlicherseits werden klinische Daten (z.B. Gelenkbefall, Laborbefunde, Therapie) erhoben. Im ersten Dokumentationsjahr erfolgt die Befragung vierteljährlich, anschließend halbjährlich. Außerdem wird auch der Einfluss einer JIA-assoziierten Uveitis (Augenentzündung) berücksichtigt.

Patienten

800 JIA Patienten und 800 Kontrollen

Laufzeit

2009 bis 2015