Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher

Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) wurde im Jahr 1997 als Instrument zur Versorgungsforschung vom Programmbereich Epidemiologie am Deutschen Rheumaforschungszentrum (DRFZ) initiiert und ist heute ein bundesweit eingesetztes und anerkanntes Verfahren, Krankheitsspektrum, Krankheitslast, Medikation und sonstige therapeutische Maßnahmen (wie z.B. Physiotherapie) bei rheumakranken Kindern zu erfassen. Folgende Auswertung stellt Daten aus dem Jahr 2013 dar.

Teilnehmende Patienten

Insgesamt werden mittlerweile pro Jahr über 10.000 rheumakranke Kinder und Jugendliche (2013) standardisiert dokumentiert. Die Kinder-KD hat sich in den letzten Jahren als anerkanntes Instrument der rheumatologischen Versorgungsforschung etabliert. Die Daten werden zur Qualitätssicherung (benchmarking), als Datenquelle für wissenschaftliche Fragestellungen, Versorgungsanalysen, Studienplanungen, Patienteninformationen sowie zur Öffentlichkeitsarbeit genutzt. Ihre Ergebnisse wurden national und international publiziert.

Erhebungsunterlagen

Neben generischen Arzt- und Patientenfragebögen kommen in der jährlichen Dokumentation sieben krankheitsspezifische Arztbögen sowie das Uveitis-Modul im Eltern-/Patientenfragebogen zum Einsatz. So wird sichergestellt, dass auch seltene juvenile rheumatische Erkrankungen mit ihrer Versorgungssituation erfasst werden (Abbildung rechts: Vergrößerung mit Klick auf das Bild).

Mit den Arztfragebögen werden klinische Parameter, Klassifikationskriterien und die Krankheitslast näher untersucht.

Das Uveitis-Modul erhebt neben den rheumatologischen auch ophthalmologische Daten, die durch einen Augenarzt bei bestehender Uveitis dokumentiert werden.

Zusätzlich werden seit 2011 Angaben zu weiteren Autoimmunerkrankungen aufgenommen wie Zöliakie, Autoimmunthyreoiditis und Diabetes mellitus.

Außerdem enthält der Eltern- und Jugendbogen seit 2012 auch Fragen zu sportlichen Aktivitäten. Die Fragen orientieren sich am bundesweiten Kinder- und Jugendsurvey (KiGGS) des Robert-Koch-Institutes und ermöglichen somit Vergleiche mit einer Referenzgruppe.

 

Dokumentierte Erkrankungen

Die Abbildung rechts (Vergrößerung mit Klick auf das Bild) stellt dar, welche Diagnosen der teilnehmenden Patienten dokumentiert wurden. Bei zwei Drittel von ihnen bestand eine JIA.

Der Anteil der Patienten mit Kollagnosen, Vaskulitiden, Fiebersyndromen, Myositiden sowie nicht bakteriell bedingten Osteomyelitiden/Osteitiden lag jeweils zwischen 1 und 5 %. Die "anderen Diagnosen" wurden von Schmerzsyndromen (8%), wie z.B. Anthralgien oder Fibromyalgien, und reaktiven Arthritiden (3%) dominiert.

Die durchschnittliche Krankheitsdauer (median) der Patienten betrug in den Jahren 2010 bis 2013 drei Jahre.

Medikamentöse Therapie

Die Art der medikamentösen Behandlung der JIA veränderte sich im Laufe der Jahre. Schmerz- und entzündungslindernde Substanzen (nicht-steroidale Antirheumatika, z.B. Naproxen, Ibuprofen und Indometacin) wurden ebenso wie systemische Glukokortikoide tendenziell seltener eingesetzt. Im Gegensatz dazu fanden so genannte krankheitsmodifizierende Basistherapeutika (DMARDs) häufiger Anwendung. Die Abbildung rechts veranschaulicht anhand von Querschnittsdaten der Jahre 2010 bis 2013 Trends in der Therapie.

Unter den eingesetzten Basismedikamenten (konventienelle und biologische DMARDs) dominiert das Methotrexat (MTX). Biologika stellen die nachfolgend am häufigsten eingesetzten Substanzen dar. Im Jahr 2013 erhielten 46 % aller JIA-Patienten MTX und 21 % Biologika.

Jeder fünfte JIA-Patient wurde in 2010 und 2013 mit einer Kombination von mindestens zwei Basismedikamenten behandelt - zumeist MTX und ein Biologikum. Basistherapeutika wurden in den letzten Jahren zunehmend früher im Krankheitsverlauf eingesetzt. So erhielten in den Jahren 2010 und 2013 58% und 64 % der Kinder mit Polyarthritis und 24% und 26% der Patienten mit Oligoarthritis im ersten Krankheitsjahr ein Basismedikament.

Nicht-medikamentöse Therapie

Neben der medikamentösen Therapie erhielten die Patienten mit JIA auch physiotherapeutische, ergotherapeutische und psychosoziale Maßnahmen - die Abbildung rechts stellt die Inanspruchnahme dieser Angebote dar.

 

Krankenhausaufenthalte

Die Versorgung der Patienten erfolgte oft stationär. Im Jahr 2013 wurden 28% der Patienten mit JIA für durchschnittlich 12,2 Tage stationär behandelt.

 

 

 

 

Krankheitslast bei Patienten mit juveniler idiopathischer Arthritis

Der JADAS-10 (Juvenile Arthritis Disease Activity Score, range 0 - 40) ist ein aus den folgenden vier Variablen zusammengesetzter Aktivitäts-Score für Patienten mit JIA:

  • globale Beurteilung des Arztes zur Krankheitsaktivität, gemessen mittels numerischer Ratingskala von 0 bis 10 (NRS 0-10: 0 = keine Aktivität; 10 = maximale Aktivität),
  • globale Bewertung des Wohlbefindens durch die Eltern bzw. den Patienten selbst (NRS 0-10: 0 = sehr gut, 10 = sehr schlecht),
  • Anzahl der aktiven Gelenke (0 - 10) sowie
  • Blutsenkung (normalisierte Werte 0 - 10).

Erfreulicherweise ist die Krankheitslast gemäß JADAS-Werten von 2010 bis 2013 um 0,7 Punkte gesunken.

Allgemeines Wohlbefinden - patientenberichtete Outcomes bei JIA-Patienten

Das gesundheitliche Befinden wird vom Patienten bzw. dessen Eltern auf einer NRS (numerische Ratingskala), die Werte zwischen 0 und 10 einschließt, wobei 0 den besten Wert (d.h. optimales allgemeines Wohlbefinden) bedeutet, global bewertet.

Für etwa jeden zweiten Patient wurden im Jahr 2013 keinerlei Einschränkungen im Wohlbefinden berichtet. Von den Patienten mit sJIA wiesen 60% ein sehr gutes gesundheitliches Befinden auf.

Funktionsfähigkeit im Alltag

Die Funktionsfähigkeit wird mit dem Childhood Health Assessment Questionnaire (CHAQ) gemessen. Dieser Score beruht auf der Auswertung von spezifischen Fragen zur Funktionseinschränkung im Alltag und wird von den Eltern bzw. jugendlichen Patienten selbst ausgefüllt. Er spiegelt das Maß einer Funktionseinschränkung durch die JIA wider und wird in Werten zwischen 0 und 3 angegeben, wobei 0 keiner und 3 einer maximalen Einschränkung entspricht.

Keine Einschränkungen, d.h. einen CHAQ-Score von 0 hatten im Jahr 2013 61% der JIA-Patienten bzw. 66% der Patienten mit sJIA. Nur 3% der Patienten bzw. 5% derjenigen mit sJIA zeigten schwere Beeinträchtigungen (CHAQ ≥1,5).

Sportliche Aktivitäten bei Jugendlichen mit JIA

Im zeitlichen Zusammenhang mit dem Rückgang der durchschnittlichen Krankheitsaktivität und Funktionseinschränkungen im Alltag nahm die Teilnahme der Kinder und Jugendlichen mit JIA an sportlichen Aktivtäten zu. Während im Jahr 2010 57% der JIA-Patienten und 64% der sJIA-Patienten am Schulsport teilnahmen, traf das im Jahr 2013 auf 59% und 71% zu.