Unwissen begrenzt. Aber Wissen macht stark und kämpferisch.

"Rheuma bei Kindern - daran denkt niemand"

Mit den ersten Anzeichen der Erkrankung beginnt für die Familien oft eine endlose Odyssee von Arzt zu Arzt, bis endlich die Diagnose gestellt- und eine wirksame Therapie eingeleitet wird. Über kindlich rheumatische Erkrankungen wissen eben auch "Fachleute" noch viel zu wenig, aber gerade die frühzeitige Diagnose und Therapie bieten den Kindern eine große Chance, die Krankheit zur Ruhe zu bringen und Spätschäden zu vermeiden.

Die gesamte Familie ist von der Krankheit betroffen

In Kindergärten und Schulen, bei Kranken- und Pflegekassen und bei der Erlangung eines Schwerbehindertenausweises sind die Eltern oft harten Kämpfen ausgeliefert, um ihre berechtigten Forderungen durchzusetzen. Die Kinder und Jugendlichen müssen sich immer wieder rechtfertigen, denn Rheuma bei Kindern, das kann doch nicht sein!
Dies sind nur einige Gründe, warum sich 1980 der erste Elternkreis rheumakranker Kinder gründete. Damals waren die Informationen sehr rar, und wir Eltern standen hilflos, allein gelassen und voller Ängste und Fragen vor dieser neuen Situation. Was haben wir falsch gemacht? Warum gerade wir?

Wie können Elternkreise helfen?

Allein gelassen und unsicher fühlen sich die Eltern anfangs immer noch, aber heute können wir vielfältige Hilfe anbieten.
Und wer könnte besser helfen, als die Menschen, die diese Ängste und Fragen erlebt haben und nachvollziehen können? Diese Eltern können Vorbilder sein, es zu schaffen, es zu probieren. Eine Mutter sagte mir "wenn ich damals, als ich mit der Diagnose vor der Tür stand, schon Ihre Adresse gehabt hätte, ich hätte mir viele Tränen ersparen können".
Deshalb engagieren sich bundesweit etwa 120 Eltern ehrenamtlich in der Deutschen Rheuma-Liga durch:

• Weitergabe von Informationsmaterial,
• Treffen zum Erfahrungsaustausch,
• Individuelle persönliche Beratung,
• Hilfestellung bei schwierigen Situationen (Behörden, Schule,    Kindergarten, u.s.w.)
• Hilfestellung bei seelischen Belastungen
• Informationsveranstaltungen und Tagesseminare, zu denenFachleute als Referenten eingeladen werden.
• Familienwochenenden Eltern und Patientenschulungen

Hilfe zur Selbsthilfe ein Weg zur Krankheitsbewältigung

Für die Alltagsbewältigung ist eine gute Mitarbeit und eine Akzeptanz der Erkrankung wichtig. Eltern benötigen von Anfang an ausführliche und informative Gespräche, um die Krankheit verarbeiten zu können.
Der Schritt in eine Selbsthilfegruppe kann der erste Schritt zur Auseinandersetzung mit der Krankheit und ihrer  Bewältigung sein. Dieser Schritt bedeutet oft eine erhebliche Entlastung. Informierte Eltern, so die Erfahrung der Elternkreise, haben weniger Ängste, und sie können den Verlauf der Erkrankung häufig positiv beeinflussen.
Einen Weg finden, das heißt aber auch, lernen mit der Krankheit zu leben, ohne die Krankheit zum beherrschenden Thema in der Familie werden zu lassen.
Aber - es dauert seine Zeit bis jeder seinen Weg gefunden hat.

Verbesserung der Situation der Familien mit rheumakranken Kindern

Die Elternkreise der Deutsche Rheuma-Liga wollen aber nicht nur die Familien beraten, unterstützen und begleiten, sondern sie wollen auch, dass

• die Öffentlichkeit über rheumatische Erkrankungen im Kindes-   und Jugendalter aufgeklärt wird
• die Aufklärung in Kindergärten und Schulen von den Politikern   unterstützt wird
• die Aus-, Weiter- und Fortbildung der Studenten und Ärzte  verbessert wird, damit die Diagnose schneller gestellt werden kann
• jedes Kind mit dem Verdacht auf eine rheumatische Erkrankung einer Kinderrheumatologischen Fachambulanz oder einem Kinderrheumatologischen Zentrum vorgestellt wird
• die Teilgebietsbezeichnung "Kinderrheumatologe (in)"  eingeführt wird
• Krankengymnasten, Ergotherapeuten, Schwestern und Pfleger besser kinderrheumatologisch ausgebildet werden
• die psychosozialen Dienste ausgebaut werden - sowohl im   stationären als auch im ambulanten Bereich
• Versorgungsstrukturen für den Übergang ins Erwachsenenalter   geschaffen werden (Adoleszenteneinheiten)
• Modellprojekte zur beruflichen Orientierung entwickelt werden, um die berufliche Integration junger Rheumatiker zu gewährleisten

Wie finden Sie einen Elternkreis?

Die 100 Elternkreise
sind über das gesamte Bundesgebiet verteilt. Viele Elternkreise arbeiten sehr aktiv mit regelmäßigen Treffen, andere kommen nur unregelmäßig zusammen.

Deutsche Rheuma-Liga
Bundesverband
Maximilianstr. 14
53111 Bonn
Tel.: 0228-766060 / 0228-7660615
www.rheuma-liga.de

Hier geht es zum Info-Portal für Eltern rheumakranker Kinder: www.rheuma-liga.de/eltern

oder

zu den örtlichen Landesverbänden http://www.rheuma-liga.de/landesverbaende.

 

Kontaktstelle der Elternkreise, Rheuma-Kinderklinik Garmisch-Partenkirchen:
Christel Becker
Ammerseestr. 4
Neuried Tel/Fax: 089-7593926
Email: ChristelBecker@t-online.de

Des weiteren gibt es einen Newsletter, der hier abonniert werden kann.

Rheumafoon: Betroffenen Eltern beraten betroffene Eltern!

Eltern rheumakranker Kinder beraten per Telefon andere Betroffene und geben ihr Wissen und ihre langjährigen Erfahrungen weiter. Die Rheuma-Liga unterstützt diese ehrenamtlichen "Rheumafooner" durch jährliche Schulungen.

Wir sind die ehrenamtlichen Beraterinnen:

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Silke Metke: 0160 - 920 22 082 
Silke Metke ist seit mehreren Jahren Rheumafoon-Beraterin und Mutter von drei Kindern, von denen zwei an Rheuma erkrankt sind. Zum Steckbrief

Babette Wegehaupt: 0 42 1 - 3 88 71 19 
Babette Wegehaupt ist seit 1999 Rheumafoonberaterin und Mutter von 4 Kindern, deren nun 18-jähriger Sohn mit 2 Jahren an einer idiopathischen juvenilen Polyarthritis erkrankt ist. Zum Steckbrief  

 

Dr. Patricia Vöttiner-Pletz: 0 77 25  - 91 77 97
Patricia Vöttiner-Pletz ist ebenfalls seit 1999 Rheumafoonberaterin und Mutter einer 19-jährigen Tochter, die bereits mit 2 Jahren an Rheuma erkrankt ist Zum Steckbrief

 

Angelika Kapp: 0178 - 134 68 44