Wann liegt eine juvenile idiopathische Arthritis (JIA) vor ?

Von einer juvenilen idiopathischen Arthritis darf ausgegangen werden, wenn an mindestens einem Gelenk eine länger als 6 Wochen dauernde Entzündung vorhanden ist, wobei es als Folge dieser Synovitis (= Entzündung der Gelenkinnenhaut) zu einer Ergussbildung mit Überwärmung und schmerzhafter Bewegungseinschränkung an dem betroffenen Gelenk kommt. Zu beachten ist allerdings auch, dass es im Rahmen der JIA zu einer je nach Subtyp unterschiedlichen Mitbeteiligung anderer Organe (z.B. Augen, Herz) kommen kann.

Zu unterscheiden ist vor allem die reaktive Arthritis, die als Folge einer (viralen bzw. bakteriellen) Infektion in zeitlichen Abstand auftritt und einen selbstlimitierenden Verlauf ohne dauerhafte Gelenkschädigung aufweist. 

Andere Krankheiten aus dem rheumatischen Formenkreis sind z.B. die rheumatischen Erkrankungen des Bindegewebes (Kollagenosen) oder der Gefäße (Vaskulitis). Auszuschließen sind aber auch andere, nichtrheumatische Erkrankungen, welche ebenfalls mit Gelenkbeschwerden einhergehen können.

Wie häufig tritt die JIA auf ?

Es wird von einem multifaktoriellen Geschehen ausgegangen, wobei angenommen wird, dass das Zusammentreffen einer gewissen genetischen Neigung mit bestimmten äußeren Einflüssen (z.B. Infektionen) diese Erkrankung auslöst.

Die Inzidenz (= die Häufigkeit von Neuerkrankungen/Jahr) der JIA beträgt international zwischen 2 und 20/100.000 Kindern und Jugendlichen unter 16 Jahren/Jahr. Untersuchungen in Deutschland ergaben eine Inzidenz von 4 bis 7/100.000 Kindern und Jugendlichen unter 16 Jahren / Jahr.

Bundesweit ist von ungefähr 4.000 ? 14.000 Kindern und Jugendlichen mit einer JIA auszugehen, bei geschätzten 1.000 Neuerkrankungen pro Jahr.

Wie ist die Prognose der JIA ?

Die Prognose der JIA ist von verschiedenen Faktoren abhängig: hierbei spielen neben dem jeweiligen Subtyp sowie dem Schweregrad der Erkrankung die frühzeitige Diagnose und Therapieeinleitung eine entscheidende Rolle. Insgesamt ist der Verlauf der JIA insgesamt deutlich günstiger als die rheumatoide Arthritis der Erwachsenen. Es wird allgemein geschätzt, dass ca. 70 bis 90 % der Kinder und Jugendlichen mit einer JIA einen zufriedenstellenden Krankheitsverlauf ohne größere Beeinträchtigungen haben, wobei es allerdings auch Untersuchungen mit einer insgesamt weniger günstigen Prognose gibt.

Was wird durch die medikamentöse Therapie erreicht ?

Durch Medikamente soll neben einer schmerzlindernden Wirkung die rheumatische Entzündung in den Gelenken beseitigt werden. Dadurch sollen  röntgenologisch nachweisbare Gelenk- bzw. Knorpelzerstörungen verhindert bzw. positiv  beeinflusst werden.

Hierfür gibt es verschiedene Medikamentengruppen mit unterschiedlicher Wirksamkeit, wobei diese Medikamente entsprechend der Krankheitsaktivität der JIA verwendet werden: Nonsteroidale Antiphlogistika (NSAID) (z.B. Diclofenac, Indometacin, Naproxen, Ibuprofen), die krankheitsmodifizierenden  Medikamente (z.B. Hydroxy-/ Chloroquin, Sulfasalazin),  ´Immunsuppressiva´ (z.B. Methotrexat, Azathioprin, Ciclosporin A) und die erst seit jüngerer Zeit verfügbaren Biotherapeutica (z.B. Etanercept).  Der Einsatz von Cortisonpräparaten  ist heutzutage in der Regel  bestimmten Indikationen (z.B. als lokale Gabe) vorbehalten.

Welchen Nutzen hat die Physikalische Therapie / Ergotherapie ?

Durch eine frühzeitige physikalische Therapie sollen  Fehlstellungen an den Gelenken vermieden bzw. korrigiert werden. Diese Fehlstellungen entwickeln sich aufgrund entzündungsbedingter, schmerzentlastender Schonhaltungen. Durch die Ergotherapie können diese Fehlstellungen zusätzlich korrigiert werden (z.B. mittels Hand- bzw. Fingerschienen). Eine zusätzliche Entlastung der Gelenke kann durch spezielle Hilfsmittel (z.B. Unterarmstützen, speziell angefertigte Roller bzw. Fahrräder) erzielt werden. Ergänzend sollte  immer auch ein Training und eine Beratung erfolgen, um die erkrankten Gelenke bei alltäglichen Verrichtungen (z.B. spezielles Schreibtraining) schonend einzusetzen.

Welche Art von Beratung und Unterstützung ist zusätzlich möglich ?

Die JIA ist eine chronisch verlaufende Erkrankung mit vielfältigen Einschränkungen der betroffenen Kinder und Jugendlichen, aber auch mit einer außergewöhnlichen Belastung der betroffenen Familien  in vielerlei Hinsicht. Zusätzlich zu allen medizinischen oder physikalischen Maßnahmen sollte deshalb auch immer eine ergänzende Betreuung und Beratung erfolgen. Beispiele hierfür sind: Patientenschulung durch spezielle Schulungsprogramme für rheumakranke Kinder und Jugendliche, regelmäßige Gesprächsgruppen bzw. verschiedene Selbsthilfegruppen, verschiedene Therapieformen inklusive Methoden zur Schmerzbewältigung.

Wichtig ist aber auch eine umfassende Beratung hinsichtlich entsprechender sozialrechtlicher Ansprüche (z.B. Behindertenausweis, steuerliche Vorteile) oder einer frühzeitigen Berufsvorbereitung.

Die Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit einer JIA erfordert die enge Zusammenarbeit verschiedener medizinisch und sozial tätiger Berufsgruppen, wobei die Organisation dieser Zusammenarbeit  durch den kinderrheumatologisch versierten Arzt erfolgen sollte.

Kann die Erkrankung  rheumakranker Kinder durch Ernährung positiv beeinflusst werden ? Kann auch die ´Alternative Medizin´ helfen ?

Anzustreben ist eine ausgewogene Ernährung, mit einem für Kinder und Jugendlichen ausreichendem Angebot an Eiweiß, Kohlenhydraten, Vitaminen und Spurenelementen. Da aus bestimmten tierischen Fetten Entzündungsstoffe im Körper entstehen, sollten dieser Nahrungsbestandteil eher reduziert werden. Entsprechend der Krankheitsaktivität (mit Auswirkungen auf den Knochenstoffwechsel und auf das Wachstum) ist gegebenenfalls auch eine spezielle Ernährungsberatung  zu überlegen. Eine einseitige Diät ist auf jeden Fall zu vermeiden, da diese meist aus dem Erwachsenenbereich stammenden Diätempfehlungen häufig nicht den Bedürfnissen des kindlichen, wachsenden Organismus entsprechen.

Eine eindeutige, wissenschaftlich gesicherte Wirksamkeit der verschiedensten ?alternativen? Therapiemöglichkeiten liegt im Augenblick nicht vor. Falls allerdings keine Nebenwirkungen bzw. Unverträglichkeiten mit den rheumatologisch wirksamen Medikamenten zu erwarten sind, spricht nichts gegen ein Therapieverfahren (z.B. Akupunktur bei Schmerzsymptomatik). Allerdings sollte der behandelnde Arzt über den Einsatz und die Art der verwendeten  zusätzlichen Methoden informiert werden.

Sollte ein rheumakrankes Kind geimpft werden ?

Impfungen sollten bei rheumakranken Kindern gemäß den Empfehlungen der Ständigen Impfkommission (STIKO) durchgeführt werden.

Alle Kinder sollten eine Pneumokokkenimpfung erhalten, sowie jährlich gegen Influenza geimpft werden. Vor Beginn einer immunsuppressiven Therapie (z.B. mit Methotrexat) sollte ? falls zeitlich aufgrund der Schwere der Erkrankung möglich ? ergänzend zu den Standardimpfungen eine Varizellen- (= Windpocken) impfung (bei vorher nicht durchgemachten Windpocken bzw. unauffälligen Blutuntersuchungen für Windpocken) durchgeführt werden. Bei bereits begonnener immunsuppressiver Therapie kann während einer geplanten Therapieunterbrechung eine Varizellenimpfung ergänzend durchgeführt werden. Eine Impfung gegen Masern, Mumps oder Röteln sollte unter immunsuppressiver Therapie bzw. Cortisontherapie unterlassen werden.

Falls ein rheumakrankes Kind unter immunsuppressiver Therapie gegen Windpocken nicht geimpft ist oder vorher diese nicht durchgemacht hat, sollte unverzüglich nach Kontakt mit Varizellen der betreuende Arzt informiert werden, um abhängig vom Zeitpunkt des Erstkontaktes eine vorbeugende medikamentöse Therapie einzuleiten.

Wichtig ist auch, den Impfstatus der Geschwisterkinder genau zu prüfen und entsprechend zu ergänzen.

Können rheumakranke Kinder später gesunde Kinder bekommen ?

Die juvenile idiopathische Arthritis ist keine Erkrankung, welche mit einer genau zu bestimmenden Wahrscheinlichkeit direkt vererbt wird. Es besteht nach dem heutigen Wissensstand nur eine gewisse Neigung, an einer JIA zu erkranken, wobei andere Faktoren hinzukommen müssen, um diese Krankheit auszulösen. Deshalb ist das Risiko, dass weitere Geschwister an einer JIA erkranken, nur wenig im Vergleich zu nicht betroffenen Familien erhöht.

Es sollte aber vermieden werden, dass  vor allem bei immunsuppressiv behandelten  Mädchen unter der Therapie eine Schwangerschaft eintritt. Aus diesem Grunde sollte bei diesen Jugendlichen frühzeitig Möglichkeiten der Empfängnisverhütung  besprochen und eingeleitet werden.

Eine Beeinträchtigung, später selbst Kinder zu bekommen, ist nur bei wenigen, selten eingesetzten Medikamenten (Cyclophosphamid, Chlorambucil) zu erwarten.

Worauf ist bei rheumakranken Kindern in der Schule zu achten ?

Zunächst sollten Mitschüler über die Art der Erkrankung und der damit verbundenen Beeinträchtigungen (z.B. Morgensteifigkeit, schubartiger Verlauf der Erkrankung) informiert werden.

In der Schule sollte eine zusätzliche Belastung der entzündeten Gelenke vermieden werden. Möglichkeiten für rheumakranke Kinder und Jugendliche hierfür sind: Klassenzimmer im Erdgeschoss,  Zugang zum Aufzug, Unterricht meist in demselben Klassenzimmer, Aufenthalt während der Pause im Klassenzimmer, ein 2. Satz Schulbücher, bei Beeinträchtigung der Schreibfähigkeit Verlängerung der Zeit bei Schulaufgaben oder gar bei sehr schwerem Verlauf der Einsatz eines PC, frühzeitiger Förder- bzw. Sonderunterricht, gegebenenfalls  auch Hausunterricht.

Eine besondere Bedeutung kommt auch dem Schulsport zu: bei einer akuten arthritischen Symptomatik ist eine generelle Schulsportbefreiung notwendig. Bei Besserung der Entzündung sollten die Kinder die Möglichkeit haben, nach Rücksprache gezielt und ohne Benotung am Sportunterricht wieder teilzunehmen. Auch sollte der Sportunterricht am Ende oder am Anfang der Unterrichtstunden stattfindet.

Bei Jugendlichen sollten auch frühzeitig Überlegungen zur späteren Berufswahl angestellt werden  und eine entsprechende Berufsberatung bzw. Praktikumsmöglichkeit gezielt eingeleitet werden.