Beteiligte Einrichtungen

Inzwischen nehmen 63 kinderrheumatologische Einrichtungen (31 Allgemeine Kinderklinken/ Kinderkliniken mit Fachabteilungen, 25 Universitätskliniken für Kinderheilkunde und Jugendmedizin und 7 niedergelassene Pädiater) an der Kinder-Kerndokumentation teil (Abbildung rechts: Vergrößerung mit Klick auf das Bild). Damit sind praktisch flächendeckend alle wichtigen kinderrheumatologischen Einrichtungen in Deutschland beteiligt.

Teilnehmende Patienten

Insgesamt werden mittlerweile pro Jahr annähernd 7.200 rheumakranke Kinder und Jugendliche (2009) standardisiert dokumentiert. Die Kinder-KD hat sich in den letzten Jahren als anerkanntes Instrument der rheumatologischen Versorgungsforschung etabliert. Die Daten werden zur Qualitätssicherung (benchmarking), als Datenquelle für wissenschaftlichen Fragestellungen, Versorgungsanalysen, Studienplanungen, Patienteninformationen sowie zur Öffentlichkeitsarbeit genutzt. Ihre Ergebnisse wurden national und international publiziert.

Erhebungsunterlagen

Im Jahr 2004 wurden krankheitsspezifische Arztbögen eingeführt, um zeitnah und fachübergreifend diagnostische und therapeutische Probleme juveniler rheumatischer Erkrankungen zu untersuchen. So gibt es mittlerweile sieben Arztbögen zu weiteren entzündlich-rheumatologischen Erkrankungen außer der JIA (z.B. zum systemischen Lupus erythematodes), um klinische Parameter, Klassifikationskriterien und Krankheitslast näher zu untersuchen (Abbildung rechts: Vergrößerung mit Klick auf das Bild).

Seit 2002 wird außerdem in Zusammenarbeit mit der Studiengruppe Uveitis im Kindesalter (Ansprechpartner: Prof. A. Heiligenhaus, Münster) jährlich ein Uveitismodul angeboten. Neben den rheumatologischen Daten werden durch einen Augenarzt bei bestehender Uveitis ophthalmologische Daten erhoben.

Dokumentierte Erkrankungen

Die Abbildung rechts (Vergrößerung mit Klick auf das Bild) stellt dar, wie sich die dokumentierten Patienten im Jahre 2009 auf die verschiedenen Diagnosen aufteilten. Bei jedem vierten Patienten bestand eine JIA. Die sonstigen Diagnosen wurden von den Schmerzsyndromen (6%), wie z.B. den Arthralgien oder Fibromyalgien, und den reaktiven Arthritiden (4%) dominiert.

Medikamentöse Therapie

Im Bereich der medikamentösen Behandlung haben sich in den letzten Jahren einige neue Entwicklungen ergeben: Neben der analgetischen und antientzündlichen Therapie mit nichtsteroidalen Antirheumatika(wie Naproxen, Ibuprofen oder Indometacin) wurden vermehrt so genannte Basistherapeutika (wie Methotrexat), die den rheumatischen Entzündungsprozess beeinflussen, eingesetzt.

Der Einsatz von so genannten Biologika hat in den letzten Jahren deutlich zugenommen. Es konnte beobachtet werden, dass Patienten oft erstmals mit z.B. einem TNF-alpha-Antagonisten oder bei der systemischen Form z.B. mit dem IL-1Rezeptor-Antagonist Anakinra in eine dauerhafte Remission ohne Kortison kamen. Auch bei den Fiebersyndromen hat die Blockade von IL-1 mittels Anakinra oder Canakinumab oftmals zu Erfolg geführt.

Nicht-medikamentöse Therapie

Die Behandlung rheumakranker Kinder ist vielschichtig und beinhaltet neben der medikamentösen Therapie auch physiotherapeutische, ergotherapeutische und psychosoziale Maßnahmen. Die Verordnungen von Physiotherapie waren in den letzten Jahren rückläufig (Abbildung rechts: Vergrößerung mit Klick auf das Bild). Dies kann ebenfalls auf die Wirksamkeit von Biologika zurückgeführt werden. Möglicherweise traten weniger Funktionsstörungen bei den Betroffenen auf, so dass Krankengymnastik seltener verschrieben wurde.

Krankenhausaufenthalte

Auch die stationären Behandlungen haben im Verlauf der letzten Jahre an Häufigkeit und Dauer abgenommen: Waren 1998 noch bei fast der Hälfte der Patienten stationäre Aufenthalte innerhalb eines Jahres notwendig, so lag diese Zahl 2009 bei weniger als einem Drittel. Die mittlere Verweildauer hat sich in diesem Zeitraum mehr als halbiert (Abbildung rechts: Vergrößerung mit Klick auf das Bild).

Krankheitslast

Vergleicht man Parameter wie "aktive Erkrankung", "Funktionseinschränkung", "beeinträchtigter Gesundheitszustand" als Ausdruck der Krankheitslast - erhoben mit sog. Numerischen Rating Skalen (11er-NRS, "0" = niedrigster Wert, "10" = höchster Wert) - so ist im Verlauf der Jahre hier eine Verbesserung bei den Patienten erkennbar. Die Abbildung rechts (Vergrößerung mit Klick auf das Bild) stellt Patienten mit JIA und einer Angabe größer "0" auf der NRS dar.