Entzündliche rheumatische Erkrankungen des Kindesalters stellen immer sehr in das Lebensgefüge eingreifende und meist langwierige Erkrankungen dar. Das Kind bzw. der Jugendliche wird mit Schmerzen und Bewegungseinschränkungen, in schweren Fällen mit Bewegungsbehinderungen konfrontiert. Sich damit im Alltag zurecht zu finden ist oft nicht leicht. Hilfe bei der Bewältigung krankheitsbedingter Probleme zu geben, eine bewusste Auseinandersetzung mit der Krankheit und aktive Einflussnahme auf den Krankheitsverlauf durch Übernahme von Eigenverantwortung durch den Patienten (selfmanagement) zu erreichen und letztendlich die Lebensqualität des Patienten zu verbessern, sind Ziele eines Schulungsprogrammes für betroffene Kinder und deren Eltern.

Ab 1995 wurde von der Arbeitsgemeinschaft Kinder- und Jugendrheumatologie in Zusammenarbeit mit der "Deutschen Rheuma-Liga" (Elternkreise rheumakranker Kinder) ein Schulungsprogramm entwickelt, das derzeit in den Kinderrheumazentren Deutschlands eingesetzt wird. An dem Schulungsangebot können Kinder bzw. Jugendliche ab 12 Jahren teilnehmen. Eine Schulungsgruppe besteht aus 6 bis 8 Teilnehmern. Kinder mit Rheuma sollen durch dieses strukturierte Schulungsprogramm lernen, mehr über ihre Krankheit zu wissen, Ängste in Bezug auf ihre Erkrankung abzubauen und besser mit der Krankheit zu leben.

Den Kern des Schulungsprogramms bilden 6 Bausteine, die als je ein Seminar von einem interdisziplinären Team bestehend aus Kinderrheumatologen, Krankengymnasten, Ergotherapeuten, Psychologen und Sozialarbeitern durchgeführt werden. Diese Seminare werden durch praktische Übungen in der Ergotherapie und Physiotherapie, Schwimmen, Sauna, Spielen (u.a. Rollenspiele mit Videokamera, Spiel "Ach du dickes Knie"), einen gemeinsamen Nachmittagsausflug sowie gemeinsame Abendessen und Gespräche mit den Eltern ergänzt.

 

1. Was bedeutet Rheuma beim Kind ?

Die Teilnehmer werden mit dem Begriff "Rheuma" vertraut gemacht, sie lernen die verschiedenen Verläufe und Unterformen der juvenilen chronischen Arthritis kennen und damit ihre Erkrankung in den entzündlichen rheumatischen Formenkreis einordnen. Krankheitsursachen und -einflüsse werden diskutiert, ebenso wichtige diagnostische Maßnahmen und die Bedeutung dieser Untersuchungen für die Beurteilung von Krankheit und Krankheitsverlauf. Es wird besprochen, worin Zeichen eines Krankheitsschubes bestehen und bei welchen Krankheitszeichen der Arzt zu konsultieren ist.

 

2. Wie wird Rheuma behandelt ?

Die Patienten lernen hier die verschiedenen Therapieformen und ihre Bedeutung kennen. Besonderer Schwerpunkt liegt auf der medikamentösen Therapie, die einzelnen Medikamentengruppen (cortisonfreie Entzündungshemmer, Cortison, Basismedikamente und ergänzende Medikamente) werden ausführlich besprochen. Angriffspunkte der Medikamente und Wirkmechanismen werden ebenso wie praktische Anwendungen und das Verhalten im akuten Krankheitsschub erläutert. Die Informationen sollen helfen, die Bedeutung der medikamentösen Therapie zu erkennen und eine Mitbeteiligung von Patienten und deren Eltern an Therapieentscheidungen zu ermöglichen. Den Patienten soll die Angst vor den Medikamenten genommen werden. Andererseits werden wichtige Komplikationen der medikamentösen Behandlung dargestellt, damit die Patienten sie rechtzeitig erkennen und darauf reagieren können.

Die Tiersymbole symbolisieren die einzelnen Medikamentengruppen: 
das Nilpferd die Basismedikamente
der Tiger das Cortison
die Maus die kurzfristigen Entzündungshemmer
der Schmetterling die ergänzenden Medikamente

 

3. Rheuma braucht Bewegung - Physiotherapie bringt´s !

Wozu dient Krankengymnastik und welche Ziele werden damit verfolgt ? Dies sind zentrale Punkte des 3. Seminars. Anhand des Aufbaus und der Funktion eines gesunden bzw. kranken Gelenkes wird besprochen, welche krankengymnastischen Maßnahmen hilfreich sind und wie die Gelenkbeweglichkeit erhalten oder verbessert werden kann. Die Kinder werden mit Beweglichkeitstesten vertraut gemacht, um die Möglichkeit der Überprüfung ihrer eigenen Gelenkbeweglichkeit zu haben. Sie erhalten Hinweise, welche Freizeitsportarten mehr oder weniger günstig für entzündete Gelenke sind und welche krankengymnastischen Übungen von ihnen allein zu Hause durchgeführt werden können.

 

4. Ergo für´s Ego

Die Kinder und Jugendlichen lernen im einzelnen kennen, was man unter Gelenkschutz versteht und was er bezweckt. Anhand von konkreten Beispielen werden die Gelenkschutzregeln vermittelt und der vorbeugende bzw. funktionsstützende Einsatz von Alltagshilfen besprochen. Die Patienten erfahren, wie durch die Schonhaltung eines entzündeten Gelenkes Fehlhaltung und Fehlstellung entstehen können und wie man dem entgegen wirken kann.

 

5. Anregungen zur Krankheitsbewältigung

Spielerisch lernen hier die Kinder, was sie tun können, um die Krankheit günstig zu beeinflussen. Es werden Möglichkeiten diskutiert, die helfen, krankheitsbedingte Belastungen zu verringern. Selbsthilfemöglichkeiten, die Suche und Annahme von Unterstützungen werden ebenso wie Methoden der Schmerzbewältigung berücksichtigt. Die Kinder und Jugendlichen können erfahren, wie andere Menschen mit langandauernden Krankheiten umgehen und dass sie mit ihren jeweiligen Krankheitserfahrungen nicht allein dastehen.

 

6. Sozialrechtliche Fragen

Die sozialrechtliche Beratung von Kindern / Jugendlichen und deren Eltern umfasst den schulischen Bereich, Möglichkeiten der Berufsausbildung und der rheumagerechten Gestaltung des Arbeitsplatzes. Rechtlich zustehende Leistungen und die möglichen Hilfen der einzelnen Leistungsträger werden vorgestellt. Darüber hinaus werden Informationen zu Selbsthilfegruppen gegeben.