Was sind "Register", "Studien", "Trials"?

Die wissenschaftlichen Untersuchungen können grob in folgende Rubriken unterteilt werden:

• Beobachtungsstudien (z.B. Register und Langzeitbeobachtungen) dienen der Erhebung von Daten zu Krankheitsverläufen, Therapien und zum gesundheitlichen Befinden.
  
  
• Sogenannte Trials sind klinische Therapiestudien, in denen die Wirksamkeit und Verträglichkeit von (neuen) Medikamenten überprüft wird.

• Andere Forschungsvorhaben untersuchen z.B. grundlagenwissenschaftliche Fragestellungen.

Wie kann man teilnehmen?

Einerseits werden betroffene Patienten oder ihre Eltern von den betreuenden Ärzten gefragt, ob sie an Registern oder Studien teilnehmen möchten. Andererseits können sich auch Familien eines betroffenen Kindes bei den Institutionen melden, die klinische Trials durchführen. Im Folgenden finden Sie eine Übersicht zu den aktuellen bundesweit laufenden klinischen Studien und Studienzentren.