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Unterlagen für die pädiatrische Rheumatologie

Aufgaben:

  • Durchführung und Dokumentation der Transition
    • Rechtzeitige Planung und Vorbereitung auf den Betreuungswechsel
    • Adressierung transitionsspezifischer Themen in der Sprechstunde
    • Hinweise auf Angebote der Selbsthilfe (z.B. https://mein-rheuma-wird-erwachsen.de)
  • Evaluieren der Transitionsbereitschaft und -kompetenz (Krankheitswissen und Selbstmanagement)
  • Erstellen eines Übergabebriefes für den Weiterbehandler (Kumulativer Befundbericht)
    • Diagnose und Begleiterkrankungen
    • Verlauf der rheumatischen Erkrankung mit wesentlichen Befunden zu Erkrankungsbeginn und im Verlauf sowie evtl. Komplikationen/Folgeschäden
    • Auflistung der bisher erhaltenen Therapien mit Gründen für Absetzen der Therapie und Angabe zur Krankenkassenzusage bei off-label-Therapie
    • Familienanamnese mit Schwerpunkt auf rheumatische Erkrankungen, Eigen- und Sozialanamnese
    • Aktuelle klinische, laborparametrische und bildgebende Befunde neben den arzt- und patientenberichteten Einschätzungen der Krankheitsaktivität (z.B. JADAS) sowie den patientenberichteten Outcomes (z.B. Funktionsfähigkeit im Alltag anhand CHAQ, Schmerz und Morgensteifigkeit)
    • Bewertung der Krankheitsaktivität (z.B. Remission)
    • Kontaktadresse für Rückfragen
  • Geplante Übergabe des Patienten/der Patientin unter Kontaktaufnahme mit dem weiterbehandelnden KollegInnen
Tool Inhalt
Checkliste für die pädiatrische Rheumatologie Übersicht zu Themen, die zur Vorbereitung und Durchführung des Wechsels besprochen werden sollten
Flyer Jetzt geht’s los (spätestens ab 15 Jahren)
Enthält erste Informationen zum Betreuungswechsel und Links zu weiterführenden Webseiten
Eruieren der Transitionsbereitschaft
Fragebogen für die Sprechstunde
(in Arbeit) AK Transition GKJR/DGRh
Eruiert Krankheitswissen und Selbstmanagementfähigkeiten bei jungen RheumapatientInnen
Greifswalder Fragebogen zur Transitionskompetenz
Referenz: C. Herrmann-Garitz et al. Gesundheitswesen. 2017; 79(06): 491-496
Erfasst Transitionskompetenz bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen (10 Fragen aus den Bereichen Arbeitswelt, krankheitsbezogenes Wissen, Versorgungskompetenz)
TRAQ
Referenz:
Wood D et al. The Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ): Its Factor Structure, Reliability, and Validity. Academic Pediatrics 14(4):415-22
Eruiert Transitionskompetenz bei Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit chronischen Erkrankungen (15 Fragen aus dem Bereichen Krankheitsbezogenes und sozialrechtliches Wissen, Versorgungskompetenz
Transitions-KompAZ
(Evaluierung noch nicht abgeschlossen)
Erfasst Transitionskompetenz, Inanspruchnahme von und Zufriedenheit mit Versorgungsangeboten bei jungen RheumapatientInnen
YHC-SUN – Kurzform
Link zur Referenz (Abstract):
https://link.springer.com/content/pdf/10.1007%2Fs00112-018-0557-4.pdf
Eruiert Zufriedenheit mit Versorgung bei Jugendlichen mit chronischen Erkrankungen
Kumulativer Kurzbefund JIA Enthält relevante krankheitsbezogene Informationen (Diagnose, Befunde, Therapieverlauf)
Enthält allgemeine (Kontaktdaten, Adressen) und krankheitsbezogene Informationen (Diagnose, Befunde, Therapieverlauf)*
Checkliste für Jugendliche vor dem Betreuungswechsel Unterstützt bei Vorbereitung auf den Betreuungswechsel von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin. Gibt Überblick zu Themen, über die PatientInnen Bescheid wissen sollten

*Die Layout- und Druckkosten für die Transitionspässe hat die Deutsche Kinderrheuma-Stiftung übernommen.
Logo Deutsche Kinderrheuma-Stiftung