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Unterlagen für PatientInnen

Aufgaben:

  • Erwerb von Kenntnissen zur Erkrankung und Therapie, Mitwirken bei Therapieentscheidungen
    • Erwerb von Kenntnissen zum Verlauf der Erkrankung (z.B. betroffene Regionen des Körpers)
    • Kommunikation mit ÄrztInnen und medizinischem Personal
  • Übernahme der Verantwortung für Krankheitsmanagement
    • Selbstständiges Umsetzen der ärztlichen Therapieempfehlungen
    • Selbstständiges Vereinbaren von Terminen und Aufsuchen der Arztpraxis
    • Kenntnis von Beratungs- oder Unterstützungsangeboten, z.B. hinsichtlich Schule,
      Ausbildung, Beruf
    • Kenntnis der Angebote der Selbsthilfe (z.B. https://mein-rheuma-wird-erwachsen.de)
  • Vorhalten von Arztberichten über bisherigen Krankheitsverlauf und Kopien wichtiger Befunde (z.B. Röntgen-, MRT-Befunde, Operationsberichte), ggf. eines Transitions-Passes mit den wichtigsten Informationen zur Erkrankung
  • Suche eines weiterbetreuenden Rheumatologen und zeitnahes Aufsuchen der entsprechenden Ambulanz/Praxis nach Verlassen der Kinderrheumatologie
Tool Inhalt
Flyer Jetzt geht’s los
(spätestens ab 15 Jahren)
Enthält erste Informationen zum Betreuungswechsel und Links zu weiterführenden Webseiten
Checkliste für Jugendliche vor dem Betreuungswechsel Unterstützt bei Vorbereitung auf den Betreuungswechsel von der Kinder- in die Erwachsenenmedizin. Gibt Überblick zu Themen, über die PatientInnen Bescheid wissen sollten
Enthält allgemeine (Kontaktdaten, Adressen) und krankheitsbezogene Informationen (Diagnose, Befunde, Therapieverlauf)
Unterstützungsangebote der Selbsthilfe https://mein-rheuma-wird-erwachsen.de
https://geton.rheuma-liga.de
Adressen internistischer Rheumatologen Pro Bundesland werden internistische RheumatologInnen mit entsprechenden Kontaktdaten angegeben, die für eine Weiterbetreuung zur Verfügung stehen