Was sind „Register“, „Studien“, „Trials“?
Die wissenschaftlichen Untersuchungen können grob in folgende Rubriken unterteilt werden:
- Beobachtungsstudien (z.B. Register und Langzeitbeobachtungen) dienen der Erhebung von Daten zu Krankheitsverläufen, Therapien und zum gesundheitlichen Befinden.
- Sogenannte Trials sind klinische Therapiestudien, in denen die Wirksamkeit und Verträglichkeit von (neuen) Medikamenten überprüft wird.
- Andere Forschungsvorhaben untersuchen z.B. grundlagenwissenschaftliche Fragestellungen.
Wie kann man teilnehmen?
Einerseits werden betroffene Patienten oder ihre Eltern von den betreuenden Ärzten gefragt, ob sie an Registern oder Studien teilnehmen möchten. Andererseits können sich auch Familien eines betroffenen Kindes bei den Institutionen melden, die klinische Trials durchführen. Im Folgenden finden Sie eine Übersicht zu den aktuellen bundesweit laufenden klinischen Studien und Studienzentren.
Forschungsprojekte in der Kinderrheumatologie
| Studie/Register/Trial | Krankheit | Inhalt der Untersuchung | Zielgruppe | Link | |
|---|---|---|---|---|---|
| BiKeR (Biologika in der Kinderrheumatologie) | juvenile idiopathische Arthritis (JIA) = Gelenkrheuma im Kindes- und Jugendalter | Verträglichkeit und Wirkung von biologischen und konventionellen krankheitsmodifizierenden Medikamenten | Kinder/Jugendliche mit Gelenkrheuma | Kinder-Biologika-Register | |
| JuMBO Langzeitbeobachtung Ethanercept/MTX | juvenile idiopathische Arthritis (JIA) = Gelenkrheuma im Kindes- und Jugendalter | Langzeitverträglichkeit und -wirksamkeit von biologischen und konventionellen krankheitsmodifizierenden Medikamenten | junge Erwachsene, die im Kindesalter an Gelenkrheuma erkrankten | Langzeitbeobachtung (JuMBO) | |
| ICON Frühkohorte neu diagnostizierter JIA Patienten | juvenile idiopathische Arthritis (JIA) = Gelenkrheuma im Kindes- und Jugendalter | Untersuchung der Prognose von Rheuma und Identifizierung von Verlaufsprädiktoren | JIA-Patienten und Gesunde (zur Kontrolle) | Frühkohorte (ICON) | |
| Studie zu molekulären Entzündungsabläufen bei FMF | Familiäres Mittelmeerfieber (FMF, Fiebersyndrom) | Untersuchung von Entzündungsproteinen in verschiedenen Krankheitsphasen | Patienten/innen mit familiärem Mittelmeerfieber | Molecular mechanisms in FMF | |
| AID-NET (Studie zu Autoinflammatory Diseases, AID, bei Kindern) Campus Benjamin Franklin |
Autoinflammatorische Syndrome (CINCA, MWS, FMF, TRAPS, SOJIA) (Fiebersyndrom) | Identifikation von genetischen oder serologischen Krankheitsmarkern (Klinisches Register, Biobank) | Patienten/innen mit angeborenen entzündlichen Syndromen (CINCA, MWS, FMF, TRAPS, SOJIA) | AID-NET (autoinflammatory syndromes in children) | |
| Kinder-Kerndokumentation (Register) | rheumatische Krankheiten des Kindes- und Jugendalters | Darstellung der Versorgungssituation rheumakranker Kinder und Jugendlicher | kinderrheumatologisch betreute Patienten/innen mit rheumatischen Erkrankungen | Kerndokumentation | |
| Biomarker bei pädiatrischen Autoimmunopathien | pädiatrische Autoimmunopathien | Studie zur Etablierung von Biomarkern und Entwicklung früher therapeutischer Strategien und individueller Therapieoptimierung | Kinder und Jugendliche mit einer Autoimmunopathie | Biomarker bei pädiatrischen Autoimmunopathien |