Was sind „Register“, „Studien“, „Trials“?
Die wissenschaftlichen Untersuchungen können grob in folgende Rubriken unterteilt werden:
- Beobachtungsstudien (z.B. Register und Langzeitbeobachtungen) dienen der Erhebung von Daten zu Krankheitsverläufen, Therapien und zum gesundheitlichen Befinden.
- Sogenannte Trials sind klinische Therapiestudien, in denen die Wirksamkeit und Verträglichkeit von (neuen) Medikamenten überprüft wird.
- Andere Forschungsvorhaben untersuchen z.B. grundlagenwissenschaftliche Fragestellungen.
Wie kann man teilnehmen?
Einerseits werden betroffene Patient(inn)en oder deren Eltern von den betreuenden Ärzt(inn)en gefragt, ob sie an Registern oder Studien teilnehmen möchten. Andererseits können sich auch Familien eines betroffenen Kindes bei den Institutionen melden, die klinische Trials durchführen. Im Folgenden finden Sie eine Übersicht zu den aktuellen bundesweit laufenden klinischen Studien und Studienzentren.
Forschungsprojekte in der Kinderrheumatologie
| Studie/Register/Trial | Krankheit | Inhalt der Untersuchung | Zielgruppe | Link | Stand | |
|---|---|---|---|---|---|---|
| BiKeR (Biologika in der Kinderrheumatologie) | juvenile idiopathische Arthritis (JIA) = Gelenkrheuma im Kindes- und Jugendalter | Verträglichkeit und Wirkung von biologischen und konventionellen krankheitsmodifizierenden Medikamenten | Kinder/Jugendliche mit Gelenkrheuma | Kinder-Biologika-Register | ||
| JuMBO Langzeitbeobachtung Ethanercept/MTX | juvenile idiopathische Arthritis (JIA) = Gelenkrheuma im Kindes- und Jugendalter | Langzeitverträglichkeit und -wirksamkeit von biologischen und konventionellen krankheitsmodifizierenden Medikamenten | junge Erwachsene, die im Kindesalter an Gelenkrheuma erkrankten | Langzeitbeobachtung (JuMBO) | ||
| ICON Frühkohorte neu diagnostizierter JIA-Patient(inn)en | juvenile idiopathische Arthritis (JIA) = Gelenkrheuma im Kindes- und Jugendalter | Untersuchung der Prognose von Rheuma und Identifizierung von Verlaufsprädiktoren | An JIA Erkrankte und Gesunde (zur Kontrolle) | Frühkohorte (ICON) | abgeschlossen | |
| Studie zu molekulären Entzündungsabläufen bei FMF | Familiäres Mittelmeerfieber (FMF, Fiebersyndrom) | Untersuchung von Entzündungsproteinen in verschiedenen Krankheitsphasen | An familiärem Mittelmeerfieber Erkrankte | Molecular mechanisms in FMF | abgeschlossen | |
| AID-NET (Studie zu Autoinflammatory Diseases, AID, bei Kindern) Campus Benjamin Franklin |
Autoinflammatorische Syndrome (CINCA, MWS, FMF, TRAPS, SOJIA) (Fiebersyndrom) | Identifikation von genetischen oder serologischen Krankheitsmarkern (Klinisches Register, Biobank) | Patient(inn)en mit angeborenen entzündlichen Syndromen (CINCA, MWS, FMF, TRAPS, SOJIA) | AID-NET (autoinflammatory syndromes in children) | abgeschlossen | |
| Kinder-Kerndokumentation (Register) | rheumatische Krankheiten des Kindes- und Jugendalters | Darstellung der Versorgungssituation rheumakranker Kinder und Jugendlicher | kinderrheumatologisch betreute Patient(inn)en mit rheumatischen Erkrankungen | Kerndokumentation | ||
| Forschungsverbund COACH | juvenile idiopathische Arthritis (JIA) = Gelenkrheuma im Kindes- und Jugendalter | Psychische Belastungen bei Jugendlichen mit chronischen körperlichen Erkrankungen frühzeitig erkennen, besser zu verstehen und optimiert zu behandeln | Jugendliche mit chronischen Erkrankungen | COACH | abgeschlossen | |
| ProKind Rheuma | juvenile idiopathische Arthritis (JIA, = Gelenkrheuma) und Kollagenosen (= rheumatische Erkrankungen des Bindegewebes) im Kindes- und Jugendalter | Verbesserung der Prognose rheumakranker Kinder durch die Anwendung von Therapieprotokollen im klinischen Alltag | Neu an juveniler idiopathischer Arthritis (JIA), juvenilem systemischem Lupus erythematodes (jSLE) und juveniler Dermatomyositis (jDM) erkrankte Kinder und Jugendliche | ProKind Rheuma |