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Fragestellung / Konzept

Fragestellung

Es werden bundesweit Daten erfasst, um die Versorgungssituation rheumakranker Kinder und Jugendlicher darzustellen. Die wesentlichen Ziele der Dokumentation sind, im Sinne eines kontinuierlichen Monitorings:

  1. die aktuelle Situation und zeitlichen Entwicklungen in der Versorgung rheumakranker Kinder und Jugendlicher in Deutschland zu beobachten,
  2. Erkenntnisse über medizinische, soziale und ökonomische Folgen der Krankheiten zu erhalten,
  3. die Krankheitslast bei verschiedenen pädiatrischen Krankheitsbildern zu untersuchen,
  4. durch Langzeitbeobachtung kontinuierlich erfasster Patient(inn)en neue Erkenntnisse zur Prognose juveniler entzündlich-rheumatischer Krankheiten unter realen Versorgungsbedingungen zu gewinnen und
  5. durch die Erfassung der behandlungsbedingten Kosten einen Beitrag zur Bewertung der Kostenstruktur in Abhängigkeit von der Lebensqualität und Behandlung zu leisten.

Konzept


Die jährliche Dokumentation erfolgt mittels eines allgemeinen Arztbogens und sieben krankheitsspezifischer Arztbögen sowie zwei allgemeiner Patient(inn)en-Fragebögen. Die Formulare enthalten neben standardisierten Instrumenten (z.B. CHAQ, SLEDAI, BVAS) u.a. Angaben zu Therapie, Operationen, Gelenkbeteiligung, Laborbefunden, Fehlzeiten und Krankenhausaufenthalten. Seit 2002 wird in Zusammenarbeit mit der Studiengruppe Uveitis im Kindesalter (Ansprechpartner: Prof. A. Heiligenhaus, Münster) für die ophthalmologische Befunddokumentation bei bestehender Uveitis ein Uveitismodul zur Verfügung gestellt. Außerdem werden jährlich sogenannte Zusatzmodule angeboten, um spezielle diagnostische und therapeutische Probleme juveniler rheumatischer Erkrankungen zu untersuchen. Je nach Adressierung werden diese von den Ärzt(inn)en (2007: Psoriasismodul), den Eltern (2003: Kostenmodul) oder den Patient(inn)en (2013: Schmerzmodul) ausgefüllt.
Seit Juni 2017 steht den teilnehmenden Einrichtungen eine webbasierte Erfassung der Daten zur Verfügung. Weitere Informationen finden Sie hier und unter www.krhoko.de.

Patient(inn)en

Aufgenommen werden kinderrheumatologisch betreute Patient(inn)en mit entzündlich-rheumatischen Erkrankungen.

Laufzeit

Seit 1997

Studienleitung

Prof. Dr. Kirsten Minden
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum
Programmbereich Epidemiologie
Gruppe Kinder- und Jugendrheumatologie
Charitéplatz 1
10117 Berlin

Seit 2009 wird die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher von der Kinder-Rheumastiftung finanziert.

Mögliche Beteiligung durch GKJR-Mitglieder

Dokumentation der Patient(inn)en