Verbundvorhaben zur Schließung von Versorgungslücken beim Wechsel junger Rheumatiker*innen von der Kinder- in die Erwachsenenrheumatologie
Fragestellung
Etwa jede*r tausendste Jugendliche in Deutschland leidet unter Gelenkrheuma. Über die Hälfte der Betroffenen weist beim Erreichen des Erwachsenenalters noch eine behandlungsbedürftige Erkrankung auf. Eine fachspezifische rheumatologische Versorgung ist deshalb weiter erforderlich. Diese wird jedoch nicht selten nach Verlassen der kinderrheumatologischen Betreuung abgebrochen. Die Gründe dafür sind vielfältig und sollen mit InfoTrans näher beleuchtet werden. Dies ist wichtig, denn eine medizinische Unterversorgung geht mit verschiedenen Risiken einher. Dazu können z.B. langfristige Gelenkschäden zählen, die durch eine effektive, kontinuierliche Therapie in den meisten Fällen vermieden werden können.
Das Ziel des Projekts InfoTrans ist die Verbesserung des Informationsflusses an der Schnittstelle zwischen Kinder- und Erwachsenenrheumatologie. Sowohl weiterbehandelnde Ärzte*innen als auch die Patient*innen sollen in die Lage versetzt werden, den bisherigen Krankheitsverlauf und bereits erfolgte Therapien nachzuvollziehen. Ein besseres Verständnis der Erkrankung hilft Betroffenen dabei, die Behandlung ihrer Erkrankung eigenverantwortlich zu gestalten. Und das funktioniert am besten gemeinsam mit gut informierten Weiterbehandler*innen in der Erwachsenenrheumatologie.
Die Forschungsfragen, die im Rahmen dieses Projektes beantwortet werden sollen, sind folgende:
- Erhalten 16- bis 25jährige junge Rheumatiker eine strukturierte, bedürfnisorientierte Versorgung entsprechend aktueller Empfehlungen? Kennen sie Unterstützungsangebote von Selbsthilfeorganisationen und Fachgesellschaften und nutzen sie diese? Lassen sich ungedeckte Bedürfnisse ermitteln, die zum Abbruch der rheumatologischen Versorgung führen und mit speziellen Maßnahmen gedeckt werden können?
- Nutzen junge Menschen mit Rheuma die Option eines digitalen Patientenpasses und stimmen sie der digitalen Weiterleitung ihrer medizinischen Daten an den Weiterbehandler zu?
- Tragen digitale Unterstützungsangebote zu einer besseren Gesundheitskompetenz junger Rheumatiker bei?
Konzept
Zunächst soll mittels einer Befragung von 16-25-jährigen BARMER-Versicherten mit chronischer Arthritis die aktuelle Versorgungssituation beurteilt werden. Zudem werden die Bedürfnisse sowie Wünsche und Vorstellungen junger Rheumatiker*innen zum Wechsel der fachspezifischen Versorgung ermittelt.
Die Teilnehmenden der Kinder-Kerndokumentation (Kinder-KD) können einen digitalen Befundbericht anfordern, welcher eine Zusammenfassung der wichtigsten Krankheitsparameter enthält und einen Überblick zu erhaltenen medikamentösen Therapien gibt.
Um zu prüfen, ob die Ausstellung des Befundberichtes und die damit bereit gestellten Informationen Einfluss auf die Gesundheitskompetenz und Krankheitslast der jungen Rheumatiker haben, werden die Daten zur Gesundheitskompetenz und Krankheitslast der Patienten zum Zeitpunkt der Berichtsanforderung und bei der nächsten Dokumentation in der Kinder-KD verglichen.
Des Weiteren soll durch eine Verknüpfung der kinderrheumatologischen Dokumentationsplattform KRhOKo und der erwachsenenrheumatologischen Dokumentationsplattform RheMIT eine digitale Befundübermittlung an die Weiterbehandelnden möglich werden.
Außerdem sollen mithilfe von InfoTrans bereits vorhandene digitale Angebote der Selbsthilfeorganisationen und der Fachgesellschaften verknüpft und weiterentwickelt werden. Betroffene können somit besser informiert und bestehende Versorgungslücken geschlossen werden.
Laufzeit
1. Juli 2021 – 30. Juni .2024
Konsortialführung
Prof. Dr. Kirsten Minden, Deutsches Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) Berlin und Charité Universitätsmedizin Berlin
Konsortialpartner
Prof. Dr. Petra Knaup, Institut für Medizinische Biometrie und Informatik, Sektion Medizinische Informatik, Universität Heidelberg
Dr. Ursula Marschall, BARMER, Abteilung Medizin und Versorgungsforschung
Methodischer Studiensupport
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum – DRFZ
Programmbereich Epidemiologie
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Mögliche Beteiligung durch GKJR-Mitglieder
Teilnahme an der Kinder-KD 2022 und 2023 zur Erfassung von Patienten mit JIA im Alter ab 16 Jahren.
Funding
Das Projekt InfoTrans wird vom Innovationsfonds des G-BA gefördert (01VSF20012).
Kontakt
Wenn Sie an Informationen zu Infotrans interessiert sind, setzen Sie sich bitte mit dem koordinierenden Studienzentrum in Verbindung:
Prof. Dr. Kirsten Minden
Martina Niewerth (MPH)
Deutsches Rheuma-Forschungszentrum – DRFZ
Programmbereich Epidemiologie
Charitéplatz 1
10117 Berlin
Fon 030/28460-632
Fax 030/28460-744
niewerth@drfz.de
Weitere Informationen zum Projekt finden Sie unter https://kinderkerndokumentation.de/was-ist-infotrans/
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