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EDV-Dokumentation

Kinderrheumatologie Online-Kerndokumentation

Seit Juni 2017 kann den beteiligten Einrichtungen in Kooperation mit der Universitätskinderklinik Heidelberg eine online Dokumentation angeboten werden. Die Kinderrheumatologie-Online-Kerndokumentation (KRhOKo) stellt die webbasierte Umsetzung der Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) dar. Die Leitung und Koordination des Projektes erfolgt durch den Programmbereich Epidemiologie (Arbeitsgruppe Kinder- und Jugendrheumatologie) des Deutschen Rheuma-Forschungszentrums Berlin (DRFZ). Die Dokumentation läuft unter dem Akronym KRhOKo (Kinderrheumatologie-Online-Kerndokumentation) und erfolgt über das online Portal KRhOko.

Die Erfassung der Kinder-KD in Form einer webbasierten Anwendung soll den teilnehmenden Einrichtungen die Möglichkeit geben, Basis- und Verlaufsdaten von entzündlich-rheumatischen Erkrankungen des Kindes- und Jugendalters zentral über das Internet zu erfassen, um so den Langzeitverlauf mit Arztangaben (z.B. zu Krankheitsaktivität, zur Therapie) und patient(inn)enberichteten Outcomes (z.B. gesundheitliches Befinden, Alltagsfunktion) zu dokumentieren. Neben dieser reinen Datensammlung, die der papierbasierten Dokumentation entspricht, bietet KRhOko folgende Servicefunktionen für die einzelnen Einrichtungen:

  • Standardisierte Verlaufsdokumentation von Patient(inn)en mit krankheitsspezifischen Messinstrumenten
  • Generierung von Scores zur Bewertung z.B. der Krankheitsaktivität (mittels JADAS) oder der Funktionsfähigkeit im Alltag (CHAQ)
  • Automatisierte Weitergabe von definierten Daten an weitere Systeme (AID-Register)

Vor Einschluss der Patient(inn)en in die Kinder-KD erhalten diese, soweit sie über 12 Jahre alt sind (bzw. deren Eltern) eine Teilnehmer*inneninformation. Bei Einverständnis zur Teilnahme unterschreiben die Eltern eine Einwilligungserklärung. Stimmen die Eltern einer Teilnahme an der webbasierten Version zu, erhalten diese bzw. die jugendlichen Patient(inn)en selbst eine persönliche Zugangsberechtigung per E-Mail. Beim Zugriff auf das Online-Register werden die Teilnehmer*innen gebeten, personenbezogene Daten (Vor- und Nachname, Geburtsdatum, Geschlecht) einzugeben. Diese Angaben dienen der zusätzlichen Überprüfung des Zugriffs  und sollen sicherstellen, dass Unberechtigte keine Möglichkeit haben, Daten in das Register einzupflegen.

Datenschutzkonzept

Die pseudonymisierten Daten des online Portales KRhOko werden auf dem Server der Universitätskinderklinik Heidelberg nach dem Verfahren der Telematikplattform für vernetzte medizinische Forschung e.V. (TMF) gespeichert. Der Zugriff auf das System erfolgt passwortgeschützt. Ein positives Votum des Datenschutzbeauftragten des Universitätsklinikums Heidelberg liegt vor. Kernpunkt der generischen Datenschutzkonzepte der TMF ist eine mehrstufige Pseudonymisierung. Die erste Stufe wird über eine traditionell verwendete Pseudonymisierung realisiert, die eine eindeutige, pseudonymisierte Identifikation des Patienten / der Patientin (PID) ermöglicht. Zusätzlich wird die PID in einer weiteren Stufe über einen Pseudonymisierungsdienst nochmals durch ein Pseudonym zweiten Grades (PSN) ersetzt. Durch diese Maßnahme soll das Risiko, dass Forschungsdaten in Bezug zu identifizierbaren Patient(inn)en gestellt werden können, weiter reduziert werden. Vorteil dieser Vorgehensweise ist, dass diese durch exakte und vor allem überprüfbare Regeln definiert ist.
Weitere Informationen zu KRhOKo finden Sie auf der Homepage.

ARDIS – Elektronisches Informations- und Dokumentationssystem

ARDIS ist ein elektronisches Datenerfassungs- und Verwaltungssystem, das an der Universitätsklinik Tübingen speziell für die Bedürfnisse einer rheumatologischen Ambulanz entworfen wurde und seit über 9 Jahren kontinuierlich im klinischen Einsatz ist. In dieser Zeit wurden wesentliche Überarbeitungen, Weiterentwicklungen und Ergänzungen in Bezug auf die inhaltliche Funktion, das Oberflächendesign und Benutzerfreundlichkeit der Anwendung vorgenommen. ARDIS erlaubt einen reibungsloseren Ablauf der Ambulanzorganisation und eine stark verbesserte Kommunikation mit anderen an der Behandlung der Patient(inn)en beteiligten Ärzt(inn)en und Therapeut(inn)en durch die Möglichkeit einer raschen Generierung und Zustellung von Arztbriefen.

Es zeigt sich, dass ARDIS die Qualität der Datenerhebung und damit die Güte der Patient(inn)enversorgung verbessert hat. Die lückenlose Dokumentation eines Kerndatensatzes klinischer Patient(inn)endaten wird mittlerweile nicht nur vom Gesetzgeber und von Berufsverbänden und Leistungserbringern gefordert. Sie ist ein wichtiges Kriterium modernen Qualitätsmanagements. Darüber hinaus werden spezifische Daten für die Kodierung von Krankheitsklassifikationen und Krankheitsaktivitätsskalen benötigt.

Die Anwendung hat eine modulare Organisationsstruktur. Es wurden Module für die Bereiche Patient(inn)enstammdaten, allgemeine Anamnese, rheumatologische Anamnese, Untersuchungsbefund, Gelenkstatus, Labor, bildgebende Verfahren, Therapie und Dokumentation programmiert. Zusätzlich wird zwischen Aufnahme und Verlaufsuntersuchung unterschieden. Es besteht die Möglichkeit die Items der Kinder-KD aus dem Datenpool zu generieren.

Ansprechpartner:
Prof. Dr. Jasmin Kümmerle-Deschner
Iris Bergmann