Seite wählen

Dokumentationsablauf

Die Kerndokumentation rheumakranker Kinder und Jugendlicher (Kinder-KD) wurde im Jahr 1997 als Instrument zur Versorgungsforschung vom Programmbereich Epidemiologie am Deutschen Rheuma-Forschungszentrum (DRFZ) initiiert und ist heute ein bundesweit eingesetztes und anerkanntes Verfahren, Krankheitsspektrum, Krankheitslast, Medikation und sonstige therapeutische Maßnahmen (wie z.B. Physiotherapie) bei rheumakranken Kindern zu erfassen.

Teilnehmende Patienten / Patientinnen

Insgesamt werden mittlerweile pro Jahr über 12.000 rheumakranke Kinder und Jugendliche (2014) an über 60 Einrichtungen standardisiert dokumentiert. Die Kinder-KD hat sich in den letzten Jahren als anerkanntes Instrument der rheumatologischen Versorgungsforschung etabliert. Die Daten werden zur Qualitätssicherung (benchmarking), als Datenquelle für wissenschaftliche Fragestellungen, Versorgungsanalysen, Studienplanungen, Patienteninformationen sowie zur Öffentlichkeitsarbeit genutzt. Ihre Ergebnisse wurden national und international publiziert.

Dokumentationsunterlagen

Abb. 1. Dokumentationsunterlagen der Kinder-KD (Vergrößerung durch Klick)

Erhebungsunterlagen

Neben generischen Arzt- und Patient(inn)enfragebögen kommen in der jährlichen Dokumentation sieben krankheitsspezifische Bögen für Ärzte / Ärztinnen sowie das Uveitis-Modul im Eltern-/Patient(inn)enfragebogen zum Einsatz. So wird sichergestellt, dass auch seltene juvenile rheumatische Erkrankungen mit ihrer Versorgungssituation erfasst werden (Abbildung 1).
Mit den Fragebögen für Ärzte / Ärztinnen werden klinische Parameter, Klassifikationskriterien und die Krankheitslast näher untersucht.
Das Uveitis-Modul erhebt neben den rheumatologischen auch ophthalmologische Daten, die durch einen Augenarzt / eine Äugenärztin bei bestehender Uveitis dokumentiert werden.
Außerdem enthält der Eltern- und Jugendbogen seit 2012 auch Fragen zu sportlichen Aktivitäten. Die Fragen orientieren sich am bundesweiten Kinder- und Jugendsurvey (KiGGS) des Robert-Koch-Institutes und ermöglichen somit Vergleiche mit einer Referenzgruppe.