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Ergebnisse 2021

Diagnosespektrum und Patient(inn)enmerkmale

Das Diagnosespektrum der entzündlich-rheumatischen Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter blieb gegenüber den Vorjahren relativ konstant. Patient(inn)en mit JIA machten knapp 60% aller dokumentierten Fälle aus (Abb. 1). Die Anteile der Patient(inn)en mit Vaskulitiden, Kollagenosen und autoinflammatorischen Erkrankungen (ohne NBO) waren mit 2% bis 7% deutlich geringer, was auf die Seltenheit dieser Krankheitsbilder hinweist. Das Spektrum der „sonstigen“ Diagnosen wurde von Schmerzsyndromen bzw. Arthralgien sowie infekt-assoziierten Arthritiden bestimmt.

Diagnosespektrum

Abb. 1: Diagnosespektrum entzündlich-rheumatischer Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter – Daten 2021 (Vergrößerung durch Klick)

Unter den verschiedenen JIA-Kategorien dominierte die Oligoarthritis (OA) und machte die Hälfte aller JIA-Fälle aus. Die mediane Krankheitsdauer der JIA-Patient(inn)en betrug 4 Jahre, deren medianes Alter bei Dokumentation lag bei 13 Jahren.

Behandlung der Patient(inn)en mit JIA

Die Querschnittsdaten der Jahre 2000, 2005, 2010, 2015, 2020 und 2021 spiegeln die Änderungen in der Therapie der JIA in den vergangenen Jahren wider, in denen krankheitsmodifizierende Therapeutika (DMARDs) etwas häufiger, systemische Glukokortikoide und nicht-steroidale Antirheumatika (NSAR) hingegen zurückhaltender verordnet wurden (Abb. 2).

Trends in der medikamentösen Therapie der JIA (Daten der Jahre 2000, 2005, 2010, 2015, 2020, 2021)

Abb. 2. Trends in der medikamentösen Therapie der JIA (Daten der Jahre 2000, 2005, 2010, 2015, 2020, 2021) (Vergrößerung durch Klick)

Unter den eingesetzten Basismedikamenten (conventional synthetic = csDMARDs, biologic DMARDs = bDMARDs, targeted synthetic = tsDMARDs) war Methotrexat (MTX) nach wie vor die häufigste verordnete Substanz. Im Jahr 2021 wurden zum Dokumentationszeitpunkt 40% aller JIA-Patient(inn)en mit diesem Medikament versorgt. Jede(r) 3. JIA-Patient(in) erhielt ein Biologikum. Seit 2021 werden auch tsDMARDs eingesetzt, allerdings noch sehr selten. Unter den eingesetzten Biologika dominierten Etanercept (14%) und Adalimumab (12%), beide Substanzen machten etwa 76% des Biologikaeinsatzes bei der JIA aus. Sie wurden bei Kindern und Heranwachsenden mit JIA auch in Form von Biosimilars verabreicht. Im Jahr 2021 machten diese 23% (Etanercept) bzw. 26% (Adalimumab) der verordneten Präparate aus.

Neben der medikamentösen Therapie fließen auch physiotherapeutische, ergo-therapeutische und psychosoziale Maßnahmen in das multimodale Behandlungskonzept der JIA ein. Die Inanspruchnahme von Krankengymnastik, Ergotherapie und Patient(inn)en-/ Elternschulungen in den Jahren von 2000, 2005, 2010, 2015, 2020 und 2021 ist in Abbildung 3 dargestellt. Während die Verordnung von Krankengymnastik über die Zeit deutlich zurückging, zeigte sich eine gleichbleibende Inanspruchnahme bei der Ergotherapie. Über die Teilnahme an einer Eltern- bzw. Patient(inn)enschulungen berichteten im Jahr 2021 4% der Patient(inn)en mit JIA bzw. deren Eltern.

Abb. 3: Trends in der nicht-medikamentösen Therapie bei der JIA (Daten der Jahre 2000, 2005, 2010, 2015, 2020, 2021)

Abb. 3: Trends in der nicht-medikamentösen Therapie bei der JIA (Daten der Jahre 2000, 2005, 2010, 2015, 2020, 2021) (Vergrößerung durch Klick)

Krankenhausaufenthalte und Verweildauer bei Patient(inn)en mit JIA

Abbildung 4 stellt die stationäre Behandlungshäufigkeit und kumulative stationäre Verweildauer pro Jahr von Patient(inn)en mit JIA über den Beobachtungszeitraum von 2000, 2005, 2010, 2015, 2020 und 2021 dar. In 2021 wurde etwa jede(r) fünfte JIA-Patient(in) für durchschnittlich 10 Tage im Jahr stationär behandelt.

Abb. 4: Stationäre Behandlungshäufigkeit und kumulative Verweildauer pro Jahr (Daten der Jahre 2000, 2005, 2010, 2015, 2020, 2021)

Abb. 4: Stationäre Behandlungshäufigkeit und kumulative Verweildauer pro Jahr (Daten der Jahre 2000, 2005, 2010, 2015, 2020, 2021) (Vergrößerung durch Klick)

Krankheitsaktivität der JIA

Die Einschätzung der Krankheitsaktivität erfolgte durch den Arzt anhand einer numerischen Ratingskala (NRS) von 0–10 (0=bester Wert). Zudem wurde zur Quantifizierung der Krankheitsaktivität der klinische Juvenile Arthritis Disease Activity Score (cJADAS-10, Range 0-30) herangezogen, welcher neben dem Globalurteil des Arztes / der Ärztin (NRS 0-10) die Anzahl der aktiven Gelenke (maximal 10) sowie die Patient(inn)en-/Elternglobalbewertung zum aktuellen Gesundheitszustand (NRS 0-10) berücksichtigt.

Über den Dokumentationszeitraum von 2000 bis 2021 nahm für die Gesamtgruppe der JIA der Anteil der Patient(inn)en mit einer klinisch inaktiven Erkrankung (bewertet anhand des cJADAS-10 bzw. der Globaleinschätzung des Arztes (NRS)) über die Zeit signifikant zu (Abb. 5). Für den cJADAS10 fanden die neuen, von Trincianti et al. 2021 definierten cJADAS-Grenzwerte Anwendung (cJADAS-Score ≤1,1 für die Oligoarthritis / cJADAS-Score ≤2,5 für die Polyarthritis).

Abb. 5: Anteil der Patienten mit JIA (in %) mit klinisch inaktiver Erkrankung (cJADAS≤1,1 / cJADAS≤2,5 oder Arztglobal < 1) (Daten der Jahre 2000-2021)

Abb. 5. Anteil der Patienten mit JIA (in %) mit klinisch inaktiver Erkrankung (cJADAS≤1,1 / cJADAS≤2,5 oder Arztglobal < 1) (Daten der Jahre 2000-2021) (Vergrößerung durch Klick)

Patientenberichtete Outcome bei Patienten mit JIA

Zur Bewertung der Funktionsfähigkeit im Alltag wurde der CHAQ (Childhood Health Assessment Questionnaire) als international etabliertes Messinstrument angewendet, der in einer Eltern- und Jugendlichenversion vorliegt. Der CHAQ kann Werte zwischen 0 und 3 annehmen, wobei 0 keiner und 3 einer maximalen Einschränkung entspricht. Die Einschätzung der Schmerzstärke und des Gesundheitszustandes nahmen die Eltern bzw. die Patient(inn)en selbst auf einer Numerischen Rating (NRS mit Werten zwischen 0–10, 0=bester Wert) vor.

Abbildung 6 veranschaulicht die Anteile der Patient(inn)en ohne Funktionseinschränkungen im Alltag (CHAQ=0), ohne Schmerzen (NRS<1) und ohne relevante gesundheitliche Beeinträchtigungen (NRS<1) über den Beobachtungszeitraum von 2000 bis 2021. Im Vergleich zur arztberichteten Krankheitsaktivität nahmen die Anteile der aus Patient(inn)en-/Elternsicht jeweils unbeeinträchtigten Patient(inn)en über die Zeit deutlich weniger oder kaum (Schmerzen) zu.
Abb. 6: Anteile der Patient(inn)en mit JIA (in %) ohne Funktionsminderungen (Patient(inn)en-/Elterneinschätzung, CHAQ=0), ohne Schmerzen (NRS<1) und ohne gesundheitliche Beeinträchtigungen (NRS <1) (Daten der Jahre 2000-2021)

Abb. 6. Anteile der Patient(inn)en mit JIA (in %) ohne Funktionsminderungen (Patient(inn)en-/Elterneinschätzung, CHAQ=0), ohne Schmerzen (NRS<1) und ohne gesundheitliche Beeinträchtigungen (NRS <1) (Daten der Jahre 2000-2021) (Vergrößerung durch Klick)

Körperliche und sportliche Aktivität bei JIA

Neben der Frage zur Mitgliedschaft in Sportvereinen, die von den Eltern bzw. Jugendlichen selbst beantwortet wurde, enthielt die Kinder-KD auch Fragen zur Häufigkeit körperlicher und sportlicher Aktivitäten und zur Teilnahme am Schulsport. Unabhängig von Alter und Geschlecht erfüllten über ein Drittel der Patient(inn)en im Alter von 3 bis 17 Jahren die Empfehlung der WHO von mindestens 60 Minuten sportlicher oder körperlicher Aktivität an 7 Tagen pro Woche. Deutliche Unterschiede bestanden vor allem in den verschiedenen Altersgruppen. Patient(inn)en unter 12 Jahren erreichten unabhängig vom Geschlecht signifikant häufiger die Vorgabe der WHO (Abb. 7).

Im Zeitraum von 2000 bis 2021 konnte ein erfreulicher Trend bei der Teilnahme am Schulsport beobachtet werden, so sank der Anteil der Patienten mit kompletter Sportbefreiung von 45% in 2000 auf 15% in 2021. Des Weiteren stieg der Anteil derer, die angaben, „immer“ am Schulsport teilzunehmen von 30% (2000) auf 66% (2021).

Abb. 7: Geschlechtsspezifische Angaben zum Anteil der Kinder und Jugendlichen mit JIA, die jeweils den Empfehlungen der WHO zur sportlichen bzw. körperlichen Aktivität nachkamen (Daten 2021)

Abb. 7: Geschlechtsspezifische Angaben zum Anteil der Kinder und Jugendlichen mit JIA, die jeweils den Empfehlungen der WHO zur sportlichen bzw. körperlichen Aktivität nachkamen (Daten 2021) (Vergrößerung durch Klick)

Transitionskompetenz jugendlicher Patient(inn)en mit JIA

Ausreichendes Krankheitswissen, Selbstmanagementfähigkeiten und Transferbereitschaft, d.h. eine gewisse Transitionskompetenz, gelten als wesentliche Voraussetzung für einen erfolgreichen Wechsel in die Erwachsenenmedizin. Um die Transitionskompetenz junger Rheumatiker zu messen, enthielt der Jugendlichenbogen der Kinder-KD ab 2015 ein standardisiertes Readiness-Instrument (modifizierter Greifswalder Fragebogen zur Transitionskompetenz). Das eingesetzte Instrument umfasst 14 Fragen, die anhand einer 4-stufigen Likert-Skala beantwortet wurden.

Im Jahr 2021 wiesen weniger Jugendliche mit JIA im Alter ≥ 16 Jahre als im Jahr 2016 Defizite in der Transitionskompetenz auf. In 4 von 7 Bereichen wurde eine signifikante Verbesserung des Krankheitswissens über die Zeit festgestellt. Dennoch gaben immer noch knapp ein Drittel der jungen Rheumatiker*innen Unsicherheiten bei der Benennung ihrer Erkrankung an und jede(r) Zweite wusste nicht genau, wofür er oder sie die Medikamente nimmt (Abb. 8).

Signifikante Verbesserungen über die Zeit von 2016 bis 2021 wurden auch hinsichtlich des Selbstmanagements festgestellt. Knapp zwei Drittel der rheumakranken Jugendlichen bzw. jungen Erwachsenen kümmerten sich meistens um ihre gesundheitlichen Belange und über die Hälfte sprachen bei Arztbesuchen für sich selbst (Abb. 8).

Abb. 8: Transitionskompetenz – Krankheitswissen (Daten 2021)

Abb. 8: Transitionskompetenz – Krankheitswissen (Daten 2021) (Vergrößerung durch Klick)

Über die Hälfte der Befragten besuchte in 2021 die Sprechstunde allein. Das Antwortverhalten wies trotz der Verbesserungen aber immer noch auf Defizite in der Transitionskompetenz junger Rheumatiker*innen hin (Abb. 9).

Transitionskompetenz – Selbstmanagement (Daten 2021)

Transitionskompetenz – Selbstmanagement (Daten 2021) (Vergrößerung durch Klick)